La maladie de Sever et les douleurs de croissance

Mon fils de 9 ans a mal. Rien de grave, rassurez-vous, mais pourtant il souffre, fréquemment, souvent, même trop souvent…
Maladie de Sever ? Douleurs de croissance ? Douleur psychosomatique ?
Allez savoir, chaque médecin a son verdict, mais en attendant, il a mal.

Tout a commencé il y a plus d’un an, vers Octobre 2014 : du jour au lendemain, mon fils s’est plaint d’une douleur très forte au niveau du talon. Non, il n’était pas tombé, non, il n’avait pas reçu de coup. Mon petit grand mec est un fragile qui a souvent mal un peu partout.

La maladie de Sever

Nous n’avons pas vraiment réagi tout de suite à sa douleur mystérieuse au pied, mais plus les jours passaient, plus il se plaignait de douleur et plus il avait du mal à marcher.
J’ai fini par appeler le pédiatre qui l’a reçu très vite : incompréhension, il ne voyait pas du tout ce qu’il avait. Il lui a prescrit un peu de repos et du doliprane.
Une semaine après, aucun changement ! Re-pédiatre ! Cette fois, il nous a demandé de lui faire faire une radio et des analyses de sang. On a attendu et plus les jours passaient, plus il avait mal.

Le radiologue, assez ironique, m’avait dit que tout allait très bien, pas de quoi s’inquiéter ! J’étais presque déçu ! Mon fils avait mal et personne ne savait pourquoi ou comment l’aider.
Les analyses ne montraient rien de spécial ! Le pédiatre m’a conseillé de prendre rendez-vous chez un chirurgien orthopédiste si ça ne passait pas. Il fallait attendre 2 mois avant le rendez-vous.

C’est très dur, que ce soit pour l’enfant ou les parents de ne pas comprendre une douleur :
Douleur mystère, douleur psychosomatique, douleur douloureuse, douleur sans explication, douleur impossible à soulager.

En attendant, toute la journée, il me répétait qu’il avait mal encore et encore et je ne savais pas comment l’aider. Le pire était cette incompréhension, et cette petite suspicion sur le rôle du psychologique, qui, bien entendu, ne remettait pas en doute sa réelle douleur mais qui peut faire hésiter sur la marche à suivre…
C’était vraiment dur de ne pas réussir à l’aider ou le soulager, et trouver les bons mots pour lui expliquer, car nous n’avions pas d’explication à son mal.

Et puis le rendez-vous a fini par arriver ! Le diagnostic était tombé en moins de 5 minutes.

C’était la maladie de Sever ! Ni son pédiatre, ni le radiologue n’avaient rien vu, et pourtant, tout était là, même visible à la radio, le comble !
Le médecin lui a prescrit des semelles, et surtout du repos et du repos.

Si votre enfant se plaint de douleur au pied, pensez-y ! La maladie de Sever est une maladie de croissance au niveau du talon qui touche souvent les jeunes sportifs entre 7 et 10 ans. C’est l’équivalent d’une tendinite chez l’adulte. Elle peut durer de quelques mois jusqu’à 1 an et demi.
Il existe d’ailleurs d’autres maladies de croissance au niveau du genou, de la jambe, du dos…

En tout cas, j’étais la plus heureuse des mères qu’on trouve un diagnostic mon fils. Ça a pris 3 mois, incroyable !
Ça peut paraître ridicule mais l’incompréhension et l’incapacité à aider restent le plus difficile : savoir distinguer les grands maux des petits maux, comprendre les douleurs de son enfant, pouvoir lui expliquer le pourquoi du comment et surtout le rassurer.
Pendant des mois, il a eu mal, il peinait à marcher et n’a presque pas fait de sport de l’année. Quant à nous, nous avons passé beaucoup de week-ends en famille à la maison, à attendre que sa douleur passe…

Et puis un jour, il n’a plus eu mal. C’était parti, juste comme ça, du jour au lendemain.

Nous avons eu, surtout lui, plusieurs mois de répit.
L’année de CM1 a très bien commencé, mais depuis 1 mois, il se plaint à nouveau de douleur, mais à la cheville cette fois. J’ai ri nerveusement quand il m’a dit ça un jour, et en plus, ce n’était même plus le talon. Non, encore une fois, il n’était pas tombé, ni rien. C’était juste venu comme ça, pile le jour de la reprise des classes. Donc, forcément, je me suis dit que ça devait être un peu nerveux…
Mais ça fait 1 mois qu’il boite encore, 1 mois qu’il se plaint, 1 mois qu’il me dit 10 fois par jour : « maman j’ai mal » et 1 mois que je lui réponds : « je sais », mais que je suis incapable, encore une fois, de l’aider ou le soulager. Le chaud, le froid, les messages, rien ne marche vraiment.

Les gros câlins et l’attention lui font du bien !

Ça fait aussi 1 mois qu’il a arrêté tout sport alors qu’il adore ça, surtout le hand-ball du mercredi.
1 mois d’incompréhension pour lui, et pour nous encore.

Alors, je veux comprendre, l’aider, parce qu’une nouvelle fois, il serait impossible de ne pas chercher la cause, parce que la maladie de Sever, au final, était bien réelle. Alors, pédiatre, analyses, radio : et encore une fois, on me dit : « rien, il n’a rien madame votre fils, ça va passer ! Est-ce que tout se passe bien à l’école ? Est-ce que c’est un enfant nerveux ? »

Encore une fois :
Douleur mystère, douleur psychosomatique, douleur douloureuse, douleur sans explication, douleur impossible à soulager.

Cette fois, j’avais pris les devants pour le rendez-vous chez l’orthopédiste, il vient d’avoir lieu : « c’est surement des douleurs de croissance », me dit-il. Pour la cheville, il n’y a pas de nom de maladie. Il lui prescrit des nouvelles semelles, différentes de celles de la maladie de Sever, et encore une fois, du repos.

Et pour être sûr qu’il n’y a rien d’autre derrière, il me demande de prendre rendez-vous chez un ophtalmologiste (une inflammation à vérifier) ainsi que chez un rhumatologue à l’hôpital. C’est un peu le parcours sans fin, car il faut toujours vérifier qu’il n’y a rien de grave qui se cache derrière, mais il me confirme vraiment des douleurs liées à la croissance, tout en vérifiant si tout se passe bien à l’école.

Mais peu importe d’où vient la douleur, me dit-il, elle est là et réelle, et il me parle d’un centre de gestion de la douleur pour enfants si les choses ne s’arrangent pas d’ici 1 mois ou 2.

En attendant, encore une fois, nous passons beaucoup de week-ends à la maison pour lui éviter de trop marcher : copains à la maison, cuisine en famille, jeux de société, piscine, etc.
Et lui, il lit encore plus qu’avant…

sever

Honnêtement, je ne pensais que des douleurs de croissance pouvaient faire aussi mal !

Le diagnostique est encore à confirmer mais ça y ressemble beaucoup et en y regardant de près, je me rends compte qu’il a pris 8 cms en 1 an, et qu’il fait déjà du 40 en pointure, à seulement 9 ans ! Croissance fulgurante !!!!

Et vous, votre enfant a-t-il déjà eu des douleurs de croissance ? Comment cela s’est manifesté et comment avez-vous réussi à le soulager ?

49 réflexions sur “La maladie de Sever et les douleurs de croissance

  1. Jean dit :

    Maladie de Sever : pas assez connue.
    Douleurs de croissance : il existe maintenant un traitement naturel définitif, efficace dès le premier jour. Le Magicramp.

    • le potier dit :

      pffff dur cette maladie ça rends mon garçon dingue il en a marre 2 ans bientôt que cela dur nous ne savons plus quoi faire on a l’impression de rentrer chez le spécialiste 5 min pour payer c’est tout. Mon garçon très actifs essaie de se contenir pour pas courir comme les autres garçons mais a du mal on dois mm le punir sinon il force et c’est la douleur qui reprends le dessus ça lance mm avec une bonne paire de basket avec gel + semelle rien y fait d’autres témoignages ???

      • coupdouble dit :

        J’ai eu énormément de message concernant cet article et la maladie se Server. Et beaucoup d’amis de mon fils en souffre également. Le constat est toujours le même : repos, repos…Il n’y a malheureusement rien d’autres à faire. En tout cas, à ce que je sache 🙂 Je sais également qu’il existe des centres de gestion de la douleur. Il faudrait se renseigner. Le médecin nous avait proposé cela si vraiment mon fils ne supportait plus sa douleur.

  2. LeCarnetduneFille dit :

    Je ne connaissais pas cette maladie mais pour expérience Perso je me rappelle enfant j’avais souvent des douleurs aux articulations, aux os un peu partout à des moments différents. Cetait vraiment très désagréable on a jamais fait d’examen ni poser de diagnostic. Je me rappelle que Ca a duré jusqu’à la fin de ma croissance et pareil Ca venait du durait un temps puis Ca repartait pour réapparaître ailleurs…
    Bon courage à votre petit loup

  3. Sunshinemell dit :

    Bonjour, je te suis sur Instagram, je viens de découvrir ton blog.
    Mon fils de 9 ans souffre aussi de douleurs au pieds, ça a commencé vers 3 ans et cela a duré un an, il se réveillait pendant la nuit en hurlant (2-3 nuit par mois environ) car il avait des douleurs aiguës dans le talon. Les prises de sang et les radios n’ont rien révélé. Notre médecin nous a également parler de douleurs de croissance.
    Il y a un mois il a eu de nouveau très mal aux pieds pendant une semaine cette fois ci au niveau du gros orteil et juste en dessous au point de ne pas pouvoir marcher normalement tellement la douleur était intense. Re-radio : rien d’anormal, on met donc cela encore sur des douleurs de croissance.
    Ce n’est pas facile car on se sent impuissant devant la douleur, les massages doux à l’arnica peuvent apaiser. Je ne connaissais pas la maladie de Sever, je vais regarder cela de plus près.
    Plein de courage à ton garçon, espérons que tout cela va vite passer.

    • coupdouble dit :

      Bonjour et merci pour ton témoignage. Oui, c’est vraiment cela qui est dur: se sentir impuissant devant la douleur de son enfant. La maladie de Sever touche le talon. Pour la cheville de mon fils, aucun médecin ne sait vraiment, alors je me dis que c’est des douleurs de croissance. Cela doit être très dur pour ton fils aussi 🙁 As-tu vu un podologue ?

  4. Sunshinemell dit :

    Bonjour, non je n’ai pas vu de podologue pour le moment, comme tu dis ça part du jour au lendemain.
    Je pense que si il y a récidive je n’hésiterai pas à prendre rdv.
    J’ai eu moi même des douleurs de croissances quand j’étais enfant, peut être est ce héréditaire ?

  5. lolo dit :

    Bonjour,
    J’ai la même !!!!!! 8 ans et demi, des grandes jambes et pas mal de sport.
    Je n’ai pas encore lu le lien sur la maladie de Sever…
    Toujours est-il que ma fille a des « grandes jambes ». Elle a eu 2 rhumes de hanches et une grosse entorse à la cheville (trampoline). Elle se plaignait régulièrement de « douleurs » ici ou là : mollet, cheville, genoux etc. Pareil je ne savais pas dans quelle mesure écouter ces « douleurs » je lui disais le soir : « tu me diras si tu as encore mal demain matin »… …
    J’ai finit par prendre rendez-vous chez notre médecin en demandant une ordonnance pour 10 séances de kiné…. (séance de kiné par ciné ! le correcteur d’orhographe est têtu), en me disant que ça ne pouvait pas faire de mal et que ça permettrait d’accompagner au mieux cette croissance… On est reparti avec une ordonnance « kiné des 2 membres inférieurs »…
    Et le kiné a diagnostiqué une TENDINITE !!! voilà voilà
    Ca ne la pas empêchée de faire 15 jours de ski (le ski ne sollicite pas la cheville mais les genoux…)

    Après de mon côté, en tant que « grande gigue » d’1m71 je me rappelle des douleurs diverses et variées dans les jambes dans l’enfance. Et mes parents me clouaient le bec avec un « c’est la croissance »…

    • coupdouble dit :

      Merci pour ton témoignage. J’espère que les séances de kiné lui feront du bien. On va également tenter la kiné pour mon fils, qui lui aussi a pu skier 🙂

      • LOLO dit :

        Et ce matin, elle s’est plainte de douleur au TALON !!! donc j’ai pensé à ton blog et suis repassée 🙂
        Elle est donc revenue de ses 15 jours de ski (étoile de bronze you hou), ce matin elle est allée à la piscine, et après plus d’un mois d’arrêt du Tennis, on a décidé avec son père de la remettre à ses cours, car ils travaillent surtout les mouvements de bras en niveau « débutant » et ne courent pas sur le terrain.
        Je n’ai pas le coeur de priver ma fille de sport… on la fait pendant plus d’1 mois et ça n’a pas changer grand chose. On évite juste le foot… Et je me dis que de toute façons dans la cour, elle court dans tous les sens…
        On a essayé également de faire attention aux chaussures : pas de chaussures qui tiennent la cheville : plutôt des baskets basses…
        Tiens-nous au courant sur ton blog ! = Ca m’intéresse !!!

        • coupdouble dit :

          Et mince, le talon maintenant ! Elle enchaîne, j’espère que ce n’est pas trop douloureux pour elle 🙁 Ici, pareil, il a réussi à skier, donc j’étais très contente. Par contre, on en est à 2 mois sans sport, mais il refuse d’y aller car il n’arrive pas à courir, et je sais qu’à l’école, idem, il ne court plus jamais. Je n’ai malheureusement pas de conseils magiques à te donner, mise à part, des semelles pour soulager l’impact du pied sur le sol. Ici, cela l’avait aider à soulager la douleur au talon l’année dernière. Pour la suite, nous commençons la kiné semaine prochaine. Et toi, ça avait un peu aidé la kiné ?

          • LOLO dit :

            Pour la kiné, en fait, je suis partagée. Elle fait sa dernière séance demain.
            Et j’ai lu (sur Internet) que des massages sur tendinite ce n’était pas bon = ce qui semble aller de soi d’ailleurs. Alors on glace, on glace.
            Peut-être que hors tendinite, la kiné peut mieux convenir (peut-être que ça aide les muscles à suivre la croissance des os ?)
            Ta piste semelles et orthopédie me semble être pas mal, je vais demander au médecin. Ma fille a une forme de pieds particulière, ce serait l’occasion de contrôler.
            Elle ne semble pas trop souffrir mais se plaint ponctuellement…

  6. LOLO dit :

    Et ce matin, elle s’est plainte de douleur au TALON !!! donc j’ai pensé à ton blog et suis repassée 🙂
    Elle est donc revenue de ses 15 jours de ski (étoile de bronze you hou), ce matin elle est allée à la piscine, et après plus d’un mois d’arrêt du Tennis, on a décidé avec son père de la remettre à ses cours, car ils travaillent surtout les mouvements de bras en niveau « débutant » et ne courent pas sur le terrain.
    Je n’ai pas le coeur de priver ma fille de sport… on la fait pendant plus d’1 mois et ça n’a pas changer grand chose. On évite juste le foot… Et je me dis que de toute façons dans la cour, elle court dans tous les sens…
    On a essayé également de faire attention aux chaussures : pas de chaussures qui tiennent la cheville : plutôt des baskets basses…
    Tiens-nous au courant sur ton blog ! = Ca m’intéresse !!!

    • Samira dit :

      Bonsoir ici ma fille de 8 ans a mal au jambe sa fait2 mois et demi maintenant ce n’est pas facile, radio et echo n’ont rien montrer sauf l irm du pied qui montre une tres legere inflammation au niveau de la cheville et un peu sous la peau du talon, le pediatre lui a mesurer le taux d anticorp anti nucléaire pour voir si ce n’est pas de l arthrite juvenil les marqueur inflammatoire sont negatif mais le taux d’anticorp est a 80 et il faut etre en dessous pr etre negatif donc une autre prise de sang pour voir si sa evolue ou si sa reste ainsi, nous avons vu un pediatre orthopediste qui ne

      • coupdouble dit :

        Je vois que l’on a fait exactement le même parcours et les mêmes examens !!! Bon courage à toi et ta fille. Tu me diras si tu en sais plus. De notre, côté, pareil pour le taux à 80 mais on nous a dit que ça voulait dire pas d’arthrite…comme quoi…

  7. Samira dit :

    Voit rien d’anormal mais par precaution il nous dirige vers un pediadre rhumatologue donc on attend le rdv, depuis samedi elle a mal elle est en crise la veille elle a fait un peu de corde a sauter et aujourdhui elle n’a pas pu aller a l’ecole donc c’est embetant, surtout dans l’attente d’un diagnostic pour le moment je me dis c’est la croissance je l’espère elle a pris une taille de chaussure en 1 mous et 1 kilo en 2 mois

  8. Samira dit :

    Bonjour coupdouble merci, tu as eu rdv avec un rhumatologue? Nous on attend tjrs leur lettre pour un rdv a l hopital de neker apparemment les meilleur! Et pour le taux a 80 qui t’a dit que ça ne pouvait pas être de l’arthrite? Dans un autre forum certains enfants atteint de la maladie de sever souffre aussi beaucoup des cheville et genoux et même dos, une maman disait même que son orthopediste lui avait bien confirmé que la maladie de sever pouvait donner mal a ses articulation dont douffre ma fille et ton fils mais ce que je ne comprends pas c’est que les didcourt se contredise et ne sont jamais pareil donc c dur pour nous de faire un diagnostic, si c’est la croissance et je l’espère c’est rassurant même si c’est pas facile pour nos enfants, moi j’attends le rdv du rhumatologue pour savoir ce qu’il en pensr ensuite je vais essayer de voir pour soulager la douleur avec un homeopathe unisciste, et a tu consulté un podologue?

    • coupdouble dit :

      Bonjour Samira. Effectivement, tous les avis se contredisent ! Pour mon fils: le pédiatre a dit que ce n’était pas des douleurs de croissance, l’orthopédiste nous a dit que ça ne pouvait être que des douleurs de croissance, et enfin le rhumatologue (à l’hopitâl bicetre) pense que c’est lié à la maladie de Sever. Par contre, les 3 étaient d’accord pour dire que le taux de 80 était négatif pour de l’arthrite, donc je ne sais que te dire… Nous avons également fait podologue, osthéo et kiné…sans résultats concrets, donc je pense que l’on va s’arrêter là. Si c’est comme l’année dernière, la crise avait duré environ 4 mois et après était passée…En attendant, repos ! Façon, il ne peut pas courir donc pas de sport…Et toi, comment va ta fille ?

  9. Samira dit :

    Ah ben dit donc c’est vraiment un parcours similaire au notre ici le pédiatre a dit pas de facteur rhumatoide puisque de ce côté c’est négatif mais il prefrere voir si le taux d’anticorp n’augmente pas pour lui si sa augmente cela peut signifier que leur corp produit des anticorp qui peuvent donner se genre de douleur je n’ai pas très bien compris se sens puisque le premier pediatre qui lui pensait a sever m’a dit qu’un taux a 80 c’était faible et non significatif, l’orthopediste lui n’a pas voulu parler de maladie de croissance puisque pour lui ce n’est pas une maladie et nous dirige vers le rhumatologue pour son avis mais pour lui son cas n’a pas l’air inquiétant, ma fille mange bien dors bien les douleur c dans la journée, sinon ma fille se repose depuis vendredi pas d’école on va faire un mot a la maitresse pour la dispenser de récréation pendant quelque temps sa lui permettra de rester tranquille je l’espère, honnêtement je pense que c’est lié a la croissance je l’espère, il est vrai qu’elle a pris 1 kilo et une taille de chaussure en decembre le mous ou c’est douleur ont commencé, je te tiens au courant on attend la prise de sang demain on devait la faire au bout d’un mois mais elle a eu une crise au bout de 3 semaine et le pédiatre nous avez dit lideal c’est de la faire pendant la crise

  10. Samira dit :

    Coucou coupdouble, comment va ton fils? Ici la crise est bien passée ma fille remarche normalement maintenant il faut juste éviter les crises en faisant attention, jai vu le pediatre aujourd’hui apres la nvelle prise de sang, l irm il en conclu que sa ne peut être que la maladie de sever j’étais contente même si c’est douloureux par periode mais je sais que c’est bénin et sa c’est le principal, nous attendons toujours le rdv avec rhumatologue pour confirmer, le pediatre nous conseille un podologue si sa peut soulager on verra, est ce que ton fils porte des semelles?

    • coupdouble dit :

      Mon fils n’a pas vraiment de « crise », c’est une douleur en continue…L’année dernière, il avait la maladie de Sever (douleur au talon, mais maintenant, c’est la cheville) et il portait des semelles, ça lui a fait du bien. Tu pourras, effectivement essayer pour ta fille. j’espère que ça va aller pour elle. Bon courage à vous

  11. Samira dit :

    Bonjour, ma fille aussi a des douleurs continue mais sa ne la gêne pas plus que cela elle ne m’en parle pas c’est lorsque je lui demande si elle a mal qu’elle me dit oui, elle c’est vraiment lorsque c’est inflamme, je vais essayé de voir un podologue, je lui ai aussi pris une paire de nike air max pour surélever le talon, bon courage aussi a ton fils.

  12. Samira dit :

    Bonsoir, cest cool pour ton fils il a porté des semelles? Ici sa c’est empiré elle a eu tellement mal un soir qu’on l’a amené au urgence et il l’on hospitalisé pour plus d’examen, Dieu merci tout est normal, mais comme il n’ont rien trouvé il dise que c’est dans la tête ma fille a mal et marche que pour aller au toilette et ils osent dire sa c’est fou, pour mon pédiatre c’est la maladie de sever mais pour eux non puisque sa ne touche que les talons, mais moi j’ai lu que pas mal d enfant avait aussi des douleurs comme ma fille cheville, genoux, et hanche donc on attend un autre rdv et beaucoup de repos, mais la pauvre a force de rester souvent assise a lire la tête pencher elle a mal au cou en fin de journée, c’est vraiment un cercle vicieux. Je redonnerai des nouvelle des bonnes j’espère. Bonne soirée.

    • coupdouble dit :

      Il a juste fait des séances de kiné qui lui ont fait du bien. Après, il avait eu la même chose l’année dernière, et pareil, ça avait durée environ 4 mois et c’est parti du jour au lendemain. Le mystère… Je suis vraiment désolée pour ta fille, ça allait vraiment très dur pour elle. Bon courage à vous, j’espère que ça ira mieux très vite, et effectivement, le meilleur remède reste le repos…

  13. Samira dit :

    Merci, le kiné ne lui faisait pas mal a la cheville? On traite aussi avec un chiropracteur, elle marche un mais se plaint vite de la cheville, vivement que sa passe.

  14. LOLO dit :

    Bonjour

    Je reviens… Comment va ton fils ?
    Depuis 3 jours notre fille a très mal au talon, il est tout rouge. Elle a maintenant 9 ans, fait du tennis et du sport à l’école…
    On va chez le médecin samedi.
    Apparemment de ce que je lis ça a tout de « la maladie de Sever »
    le nom fait peur je trouve alors que ça l’air assez bénin finalement;…

    • coupdouble dit :

      Mon fils va très bien en ce moment, à suivre, c’est souvent par période. Ta fille arrive à faire du sport ?
      De plus en plus d’amis de notre entourage ont cette maladie, c’est incroyable ! Oui, elle n’est pas grave, il faut juste être patient et se reposer.

  15. Nadège dit :

    Bonjour,
    moi aussi mes enfants souffrent par épisodes très douloureux de pussées de croissance.
    A la différence de ton parcours, ma généraliste a détecter et soulagé les douleurs immédiatement : repos et anti douleurs.
    Chaque fois que cela arrive, c’est allongé à la maison!
    Mon fils en a beaucoup souffert au niveau des jambes et du dos et effectivement, il grandissait à coup de 5 à 7 cm en quelques mois. Aujourd’hui il a 12 ans et mesure 1m71 !!
    Ma fille à 8 ans et mesure 1m50 !!
    Tout est compliqué à gérer !!
    Bon courage, car c’est difficile.

    • coupdouble dit :

      Wouah, tes 2 enfants ! Dur, dur quand même. Oui, pas facile tout ça, mais ici, pas de récidive depuis plus de 6 mois 🙂 Par contre, les anti douleurs n’ont jamais marché. Bon courage à toi aussi !

  16. Leblond laetitia dit :

    Bonjour mon fils va avoir 12 ans et depyis 15 jour il ne peut plus poser son talon a terre j’ai laisser 4 jours passer et je suis allez au urgence donc rzdio de faite mais rien a signalé et ma donc dit laissé passé 7 jours et faire une scingraphie osseuse, et la a ma grande deception rien. Je ne sais plus quoi faire mon fils ne peu pas mettre de chaussure et est obliger de marcher avec béquille mis a part le sport a l’école il n’en fait pas d’autre. J’attend un RDV avec un rhumathologue. Dois je prendre un rdv avec d’autre spécialiste??

  17. Cinthia Savarino dit :

    Bonjour ma fille Carla souffre de la maladie de Weber. C etait le parcours du combattant pour obtenir un diagnostic. Elle marchait sur la pointe des pieds….radio échographie….la veille de ces examens elle s est levée le matin et ne pouvait plus marcher du tout ni enfiler une chaussure. Legénéraliste et le radiologue n ont pas qu poser un diagnostic. Je suis allée consulter un traumatologie spécialiste du pied qui, au bout de deux minutes et unexamen des radios, à diagnostiquer cette maladie. Mon médecin m a semblé perdu, il ne connaît pas cette pathologie : il a regardé sur Internet, lui a prescrit du tramadol !!! J ai demandé un faiteuil.roulant pour les déplacements à l école la cantine ( a pieds ) et pour pouvoir promener ma fille. C est une gymnaste, son sport et des compétitions lui manquent. C est une petite fille qui garde le moral et qui continue d être joyeuse malgré tout. Depuis elle ne pise toujours pas le pied. Nous remarquons une amélioration car elle peut désormais poser son pied sur le matelas dans le lit et supporter une couette pour dormir. Je vais me tourner vers un médecin sportif et les médecines alternatives afin de tenter d avoir des réponses aux questions que nous nous posons. Elle a un traitement homéopathique pour remineraliser le cartilage. Je vais aussi voir un ostéopathe. Du travail pour un enfant de 9 ans me semble inadapté. Moi même j en ai pris une seule fois et au eu une.très mauvaise réaction : malaise vertiges et couchée pendant douze heures. Apparemment cette maladie pourrait être longue à soigner : entre trois et quinze mois avec récidive possible jusqu à quinze ans environ. Courage à tous les enfants et parents qui traversent cette épreuve. Se tourner vers autre chose que la médecine générale semble être la meilleure solution.

  18. samira dit :

    Bonsoir cela fait lontemps que je ne suis pas venue, je viens de lire ses derniers messages et j’aperçois la souffrance des parents envers leur enfants avec cette maladie begnine mais très douloureuse, handicapante et surtout pas facile à gérer, je voulais apporter un peu de réconfort, avec un parcourt aussi dur il ya 1 an et demi déjà, ma fille allait avoir 8 ans dans moins de 2 mois lorsque la maladie de sever c’est déclaré, une maladie qui ne se voit pas et donc ne se comprend pas, notre fille a eu tellement mal un soir qu’elle fut hospitalisée et après mainte examen on est sortit avec une ordonnance pour voir un psy, comme si ma fille simulait c’était vraiment incroyable beaucoup de médecin ne l’on cru mais nous avons lutté et sommes tombé sur le bon médecin un orthopediste à Robert Debré le seul à nous dire que notre enfant avait juste la maladie de sever et qu’il fallait la rassuré et qu’elle porte des semelles, et depuis cela va mieux plus de crise, parfois de petite douleurs fugace qui ne dure pas et pas trop gênante donc ne découragé pas et faite confiance à votre enfant et surtout chercher le bon medecin qui croira votre enfants, a oui m’a fille aussi ne supporter rien au pied pas de chaussure chaussette juste efleurer et elle avait mal et elle comme c’était violent sa s’étendait jusque dans l’aisne genou tout les muscle etait douloureux, une fois nous avions était chez un rhumatologue en la mettant dans une poussette nous étions pas pour le fauteuil trop mal au coeur, et le rhumatologue n’en revenait pas il la traiter comme un bébé lui disant presque qu’elle simulé c’était vraiment dur avant de tomber sur le bon medecin et diagnostique mais aujourd’hui tout va bien, si vous avez des question j’y répondrais.

    • coupdouble dit :

      Merci beaucoup pour ton témoignage !!! Si tu savais le nombre de messages que je reçois concernant cet article, je n’en reviens pas de voir tant de parents et d’enfants confrontés à cette maladie et son parcours du combattant ! De nombreux parents sont désemparés 🙁 Je ne manquerai pas de refaire un article très vite pour en reparler. Ici, c’est maintenant mes 2 enfants qui ont tous les deux la maladie de Sever…

  19. manueste dit :

    Bonjour,
    Voilà plus de 4 ans que mon fils a la maladie de SEVER. Il va faire 12 ans en juillet…
    Ses douleurs ont toujours touché les deux talons.
    Jusqu’à son entrée en 6ème, il suffisait d’arrêter le sport et tout rentrait dans l’ordre.
    Mais à la rentré scolaire il a participé à un cross…et là déclenchement des douleurs dans les deux talons. Arrêt de sport mais cela ne passait pas. Il ne pouvait plus marcher. Je l’ai amené aux urgences de l’Hopital des enfants de Toulouse. L’interne décide de le mettre sur fauteuil roulant, pour le mettre en « décharge ». Et là la galère commence : Maison sur 3 niveaux, sa chambre et la SDB au second…Collège de deux étages pas accessible aux handicapés !!
    Le directeur aménage une salle au rdc…plus de 2 mois passent…les douleurs partent….kiné…rencontre avec un super podologue qui lui fait des semelles plus que géniales jamais vues jusqu’àlors…
    Il reprend l’école sans fauteuil mi mars…notre vie redevient normale…il reprend le sport.
    Mais voilà…il y a 15 jours c’est reparti !! On se refusait au fauteuil donc on a attendu que la douleur s’estompe avec du repos à la maison….Mais aujourd’hui, la douleur est aussi intense…donc demain, je vais voir le médecin pour le remettre en fauteuil…
    Je vais aussi aller voir un pédiatre pour des examens supplémentaires, pour écarter toutes autres problématiques…
    Il est clair que l’on nous dit que ce n’est pas grave..que ça finit avec la croissance du pied…mais en attendant comment gère t on la douleur ??? le quotidien ??
    A suivre…
    A suivre…

    • Nadia Seffar dit :

      Bonjour nous souffrons aussi depuis des années avec notre fille alitée depuis 3 mois à cause des douleurs aux talons. Même la chaise roulante lui fait mal à cause des secousses. Les nuits sont encore plus terribles que les jours et nous appréhendons l entrée en 5eme ds un collège sans ascenseur et inadapté aux handicapés, d autant qu’ elle a raté le dernier mois de 6eme. ..nous sentons notre fille au bord de la dépression.. .et notre présence durant les vacances n a rien changee. ..elle prend continuellement du paracétamol et de l ibuprofene …mais cela ne la soulagé pas…les médecins nous parlent aussi de douleurs psychosomatiques sans nous apporter de remède. ..elle est en grande détresse et nous ne savons que faire pour la soulager…avez-vous pu aider votre enfant? L acupuncture ou autre remède pourrait il aider???

      • samira dit :

        Bonsoir votre fille porte des semelles? La mienne les semelles la soulage et elle a des étirement à faire pour détendre les muscle et tendon en général les enfants atteint de la maladie de sever on une rétractation des tendon d’Achille surtout ceux qui ont lontemps marcher sur la pointe des pieds, il y a aussi un anti-inflammatoire naturel en goutte le bourgeon de cassise de herbalgem, surtout il faut l’écouter et l’entourer si nous n’avions pas écouter notre enfant elle serait devant un psy pour des douleur soit disant psychosomatique, bon courage à tous.

      • coupdouble dit :

        Je suis désolée d’apprendre ça, qu’est-ce que c’est dur pour votre fille. J’espère que vous avez trouvé des solutions depuis votre message. Mon fils n’a pas autant souffert, et les crises partent d’elles-mêmes au bout de quelques mois

  20. manueste dit :

    Bonjour,
    Nous avons la chance d’avoir trouvé un médecin du sport qui s’intéresse à cette maladie. Il est en région toulousaine. Il fabrique des orthèses qu’il moule sur les talons. Le résultat est assez bluffant. Dès que mon fils les a portées, il est allé mieux.
    Je ne sais pas de quelle région vous êtes, mais cela vaudrait la peine d’aller le voir.
    Ses orthèses sont aujourd’hui expérimentales, et mon fils fait partie du projet.
    N’hésitez pas à me contacter si vous voulez avoir plus de renseignements.
    Bonne journée

    • Nadia Seffar dit :

      Merci beaucoup pour votre réponse! (Que je viens de lire) Malheureusement nous habitons loin (pas même en France. Nous avions consulté un très grand spécialiste a Paris qui, après 2 mois de traitement médicamenteux nous a finalement orienté vers un traitement pour lutter contre des douleurs psychosomatiques au centre Pluralis. Nous retourneront donc encore a Paris…les billets d avion, l hébergement et les consultations n étant pas remboursées, sans compter que nous pouvons très difficilement nous désengager de notre vie active, nous espérons vraiment bientôt voir le bout du tunnel.. ..je vous remercie pour votre sollicitude

    • Caujolle dit :

      Bonjour,
      Ma fille se plaint de douleurs à la cheville et je me demande s’il ne s’agit pas de la maladie de sever. Nous habitons aussi vers Toulouse et je demandais si vous pouviez me donner les coordonnées de ce médecin miracle ?
      Merci d’avance.

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